I am the messenger of good news today. All of our drives have been extremely successful!! Here are the official numbers:

Wat Buddhanusorn Thai Temple (Sun, 8/12)– 39

Dr. Lam Do's Office (Sat, 8/18)- 48

St. Patrick Proto-Cathedral (Sat, 8/18) – 34

St. Patrick Proto-Cathedral (Sun, 8/19) – 110

Chua An Lac Vietnamese Temple (Sun, 8/19) – 142

This brings us to a total of 373 registered! I am totally blown away by the great turnout.

Thanks to everyone who got registered at one of our drives this past weekend. You have done a very amazing thing. A special thanks to AADP for leading the drives and my family who spent all weekend volunteering.

The best news of all is that I just spoke to Mr. Hong's Bone Marrow Transplant Physician who told me they found an unrelated donor in the United States who is a PERFECT match! 10 out of 10 HLA tissue markers match between the donor and Mr. Hong - you can't get much better than that. Congratulations Mr. Hong!

LA Chung did a follow up article (8/22/07) about Mr. Hong on the San Jose Mercury Newspaper. Click here for the article.

A big THANK YOU to everyone who has been helping my mom and me work on Mr. Hong's case. Let's all keep Mr. Hong in our prayers as he is currently undergoing another round of chemotherapy in preparation for his bone marrow transplant which will occur in about a month.

I am all smiles today...even though I'm still stuck at home because of low blood counts across the board. It would be nice if my WBCs, RBCs and platelets would join me in the celebration by jumping up a little bit. :D

Click here for the actual article.

Bone Marrow Drives, Here We Come!

After weeks of doing tv/radio recordings, flyering, answering emails and phone calls, we are finally hosting our first weekend of drives for the San Jose Vietnamese community. I am a little disappointed in my white blood cells for not coming through this weekend. I was hoping I could meet all of the wonderful people who are "Maykin" a difference by getting registered. Don't worry, I will be calling my family periodically to see how we are doing.

Last Sunday, we had success at the Thai Fremont temple with 41 people registered. I am hoping that we can at least match this number at each drive this weekend.

Thank you to all of my mom's friends who have been publicizing my story on their tv and radio stations. But most importantly, thank you to my Super Mom for doing everything for me. Not only has she been driving all around town to spread the word, but she has to come home every night to a not-so-nice daughter.

On a side note, LA Chung from San Jose Mercury News did an article on me. Go to: http://www.mercurynews.com/columns/ci_6656579?nclick_check=1

Today's counts

Here are my blood counts for today (8/17/07) with the normal range in parenthesis:

White Blood Cell - 0.2 (3.5 - 12.5)
Red Blood Cell - 2.77 (3.60 - 5.10)
Hemoglobin - 9.2 (11.5 - 15.0)
Hematocrit - 26.8 (34.0 - 46.0)
Platelet - 10 (140 - 400)

As you can see, the chemo is kicking in and starting to kill my blood cells. This is the normal cycle of chemotherapy, so do not be alarmed...we knew this was coming.

Two of the stats that stick out as red flags are the white blood cells and the platelets. My low white blood cell count means that my immune system is very weak right now. I must wear a mask when I go outside to protect myself from any disease, bacteria, etc. To treat low white blood cells, I give myself daily shots of Neupogen, a drug that boosts the growth of white blood cells. However, the drug is not strong enough to keep my counts at normal levels. I will continue to give myself shots and wait for my stem cells to recover from the chemo. Hopefully, my white blood cell count will go up in a couple of days.

My low platelets make me at risk for bleeding. Platelets are what makes your blood clot when you get a cut or a bruise. I try to avoid shaving and bumping into things because I could bleed to death. To treat low platelets, doctors give you a transfusion of platelets similar to a bag of red blood cells that we are normally used to seeing. Unlike red blood cells which are red, platelets are yellow. It kind of looks like a bag of thick yellow urine to me.

I got a platelet transfusion this morning. Unfortunately, I had an allergic reaction to the platelets which made me break out in hives all over my body. I felt like an itchy red ball of fire. My skin was burning up and I had bumps everywhere. My nurse quickly gave me an IV shot of Benadryl. I love Benadryl because it immediately makes the itchiness go away, but I hate how it makes me completely out of it for the rest of the day. I slept for 5 hours straight when I got home after my platelet transfusion.

I am very sad that my white blood cell count is very low. I was looking forward to attending all of the drives this weekend. Unfortunately my family and I think it is best if I stayed home to avoid the large crowds of people. My fingers are crossed for a great turnout. Thank you to all of the volunteers and the people who get registered this weekend. Bubble Girl will be with you at the drives in spirit!!

Locks of Love

As you can see, the website has been getting a makeover! Thank you so much Mabel and Webmaster Will for spending countless hours on the site. I think it looks great and I'm excited to add more stuff to it. Videos and more information in Vietnamese coming soon!

I've been meaning to write an entry about my hairloss, so here it goes... On Saturday, 3/3/07, just 4 days after I was diagnosed with Acute Myeloid Leukemia, I decided to chop off my hair to donate to Locks of Love, a non-profit organization that provides hairpieces to financially disadvantaged children with long-term medical hair loss. Why let my long hair go to waste since it was going to fall out anyways? I was trying put into practice the old saying, "When life gives you lemons, make lemonade!!"


My family, Van and Mabel all took turns snipping away at my head. We made it a big event and it was actually quite fun. My brother Michael and my boyfriend Van shaved their heads too. Additionally, I have 8 other friends who shaved their heads for support. Thanks Hung, Ben, Tony, Matt, Lijen, Norman, Veeral and Bryan! You guys sure know how to cheer a girl up.

This was actually my 2nd time donating to Locks of Love. The first time I donated was when I started UC Berkeley in Fall 2000. I first learned about this organization on television and I thought it was a such a great idea and good way to give a piece of myself to help someone who is going through tough times. (Plus, I secretly thought of it as my offering to the college gods to help me do well in school. A little good karma never hurt anybody.)

For about 2 weeks after my chemotherapy, I did not see any hair fall out. By the 3rd week, my hair was coming out in huge clumps. My mom got annoyed because I kept on tugging at my hair. It was pretty crazy to see how much hair would fall out whenever I pulled on it. Little hairs were everywhere. I had to change my pillowcases like 5 times a day. Plus they were always poking into my skin. It made me extremely itchy. By the time I was discharged after my 30 days in the hospital, I was completely bald.

I felt very self conscious about my baldness. My comedian friend Sheng Wang jokes that people should view balding as "face gain" not "hair loss". I thought that was a very clever way to put it. Unfortunately for me, it was hard to embrace the "face gain" because I felt so naked without my hair. I think it's a million times harder for a girl to lose her hair than a guy. Instead, I embraced "helmet coverage". The first day I was released from the hospital, I went straight to the mall to buy doo rags, hats, scarves and bandanas. For the first couple of months, my bald head was nowhere to be seen in public as I usually kept it protected under some sort head dress.

My hair only fell out after the 1st round of chemotherapy. During Round 1 (aka "Induction Phase"), I was on 2 different kinds of chemo drugs, Idarubicin and Cytarabine (Ara-C). I think Idarubicin is what caused my hair loss because in the subsequent rounds of chemotherapy (aka "Consolidation Phase") I have only been receiving High-dose Cytarabine and my hair is not falling out at all. Luckily my eyebrows and eyelashes never fell out which was a pleasant surprise because I heard many chemo patients lose their eyebrows.

Currently, my hair is growing back nicely. It is very black and soft. My nurse said the hair is soft like baby's hair because all of the hair follicles are brand new. The best part about losing my hair was my donation to Locks of Love especially now that I know what it feels like to be bald. I got a postcard in the mail from Locks of Love thanking me for my donation which will "benefit a Locks of Love recipient and change their life for the better".

If any reader out there has long hair and is planning to chop it off, I highly encourage you to donate your hair to Locks of Love. Your contribution will brighten someone's life!

Viet Tribune Article about Michelle (for Vietnamese readers)

(Please go to: http://www.viettribune.com/vt/index.php?id=1256 for the actual article on the Viet Tribune website.)

August 04, 2007

Nước mắt Hoa Tình Thương

Giao Chỉ

Ở San Jose từ nhiều năm nay có một hoạt động khá đặc biệt của nhóm Tình Thương. Quanh năm vận động người tình nguyện đi làm toàn những công việc từ thiện rắc rối. Thăm phụ nữ trong tù. Thăm các em thiếu niên trong trại quản giáo. Mới đầu thì chỉ giới hạn thăm nom người Việt Nam trong vòng lao lý. Sau rồi mở rộng thăm viếng tất cả mọi trẻ em ở tù. Công việc tiến hành đều đặn và đã trở thành truyền thống hàng năm.

Sáng kiến hay nhất là mua hoa đem vào trại tù thiếu nhi dạy các em làm một giỏ hoa. Đến ngày Mother day, lễ Tạ ơn hay Giáng sinh mẹ em vào thăm, em bé tù thiếu nhi có món quà cho mẹ. Thật không còn gì hay hơn. Giới chức Hoa Kỳ rất ngưỡng mộ. Các nhân viên xã hội rất hoan nghênh.

Người đứng ra tổ chức các chương trình thăm viếng như thế được trại tù đặt tên là Flower Lady. Cô tên thực là Hoàng mộng Thu, suốt đời hăng hái làm việc thiện nguyện. Đôi khi hơi quá hăng hái nên cũng gặp trở ngại, nhưng với tấm lòng chân thành, Flower Lady vượt qua mọi khó khăn.

Rất ít người biết về cuộc sống riêng tư của thiếu phụ Việt Nam bôn ba lận đận nầy. Cô lập gia đình với ông người Thái Lan khi mới qua Mỹ. Sinh hạ được 3 người con thì chia tay đôi ngả. Nhưng Hoàng mộng Thu rất bằng lòng với 3 đứa con trưởng thành và xinh đẹp : 2 con gái, một con trai .

Những đứa con gái theo mẹ Việt Nam tham gia sinh hoạt cộng đồng từ lúc còn thơ ấu nhưng lại biểu diễn tài nghệ múa hát theo máu huyết của ông bố Vọng Các.

Con gái đầu lòng Michelle năm nay 25 tuổi là giai nhân mang hai dòng máu Á Châu: Thái Việt .

Michell Tran tại công viên Yosemite. Photo: IRCC

Tốt nghiệp Đại học Berkeley với hai văn bằng kinh tế thương mại và quản trị hành chánh. Và em cũng mới có nửa mối tình đầu. Một chàng trai Việt Nam. Tương lai cô bé con gái của Flower Lady như nụ tầm xuân mới nở hết sức tốt đẹp.

Cho đến tháng 2 năm 2007 Michelle thấy nhức đầu khó chịu trong người.

bèn đi khám bệnh, tưởng là chuyện bình thường. Nhưng rồi bản án của y khoa rơi xuống số mệnh của cô bé bất hạnh như trời xập.

Hết sức lo sợ và buồn rầu. Những giọt nước mắt tiểu thư đầu tiên của cuộc đời đau thương chảy xuống.

Em đã bị bệnh Leukaemia. Một thứ ung thư máu nguyên do vì bạch huyết cầu phát triển nhưng không còn khả năng hữu dụng.

Đó là mầm bệnh mà 36 năm trước trong chuyện tình “Love story”, cô vợ trẻ mới cưới của chàng sinh viên Hoa Kỳ đã phải chịu đựng rồi qua đời trong vòng tay người yêu làm cả nước Mỹ nhỏ lệ.

Vào thời kỳ đó nước mắt của khán giả trên khắp thế giới làm mờ cả màn hình điện ảnh toàn cầu. Em Michelle có đọc chuyện này từ lúc còn ở trung học nhưng không bao giờ nghĩ rằng sẽ đến lượt mình.

Sau khi thử máu đã xác định bệnh lý. Người ta giữ em lại nhà thương để làm Chemotherapy ngay lập tức. Bây giờ chữ nghĩa Việt Nam gọi là “Hóa chất trị liệu”. Nhiều gia đình chúng ta có bệnh nhân ngày nay đã quen thuộc gọi là đi làm “Ki mô”. Thường là những bệnh nhân lớn tuổi khi cơ thể cũng như các tế bào bắt đầu lão hóa dễ mắc ung thư. Nhưng ở đây,số phận không đợi tuổi.

Và em phải xin nghỉ việc để đi vào con đường đó dù mới ở tuổi hoa niên. Cuộc đời của em ngày nay là sống để chữa bệnh. Michelle tuyên chiến với một căn bệnh hiểm nghèo nhất của nhân loại. Bệnh Ung Thư.

Vì em còn trẻ nên bác sĩ cho điều trị Chemo liên tiếp cả tuần. Một tháng của em bây giờ không phải là chu kỳ 30 ngày mà là 5 tuần lễ. Sau 1 tuần từ nhà thương trở về, em phải qua 2 tuần liền chịu đựng rất mệt nhọc, và lo về quản trị hành chánh. Bây giờ các con số rơi rụng hết, em tự theo học về y khoa, và chỉ học về một bệnh duy nhất mà mầm bệnh nằm trong máu của em. Em biết có bao nhiêu cơ hội sống và bao nhiêu phần sẽ ra đi. Em có 50% sẽ qua khỏi nếu đi trên con đường Chemo. Nhưng trên cuộc hành trình nầy nếu em gặp được may mắn có dịp ghép đúng tế bào tủy sống của 1 người vô danh trên thế giới thì việc điều trị sẽ đầy triển vọng .

Do đó mẹ của em, cả nhà của em, và tất cả thân nhân đều nhẩy vào một mặt trận mới. Đó là chiến dịch đi tìm người hiến máu liên quan đến việc cứu bệnh nhân ung thư máu .

Hoa Kỳ có cả ngàn bệnh nhân trong danh sách chờ phép lạ. Cũng tại Mỹ có hàng triệu người đã đồng ý ghi danh cho máu liên quan đến bệnh này. Tiếc thay, bệnh nhân Á Châu vốn hy vọng nhiều ở người Châu Á thì dân Việt Nam ta có rất ít người ghi danh.

Một thoáng y khoa

Thống kê cho biết tại Hoa Kỳ có 7 triệu người ghi danh đồng ý sẽ hiến máu hoặc tủy cho người bệnh. Nhưng không phải cho máu thông thường. Hai người có những dữ kiện máu và tủy giống nhau là chuyện hiếm có. Khi phát giác ra mầm bệnh, các con số thần bí của y khoa ghi nhận ám số riêng của bệnh nhân và lập tức lên máy điện toán để dò xem có ai trùng hợp trong số người đã tình nguyện.

Michelle được đưa dữ kiện lên dò một lượt với 7 triệu người ghi danh. Chờ đợi kết quả hết sức xúc động và thường rất ít hy vọng. Đúng như vậy, trong số hàng tỉ người sống trên mặt đất chỉ có 7 triệu người ghi danh.Và trong 7 triệu này không có ai trùng hợp với máu huyết của Michell. Một người nào đó đang ở nơi nào có những dữ kiện trùng hợp nhưng lại chưa ghi danh. Vì vậy tên của cô chuyển qua danh sách 6 ngàn người ngồi chờ.

Thực sự trong nhiều năm qua, cũng đã có hàng chục ngàn người đã gặp phép lạ. Bị phát giác ra căn bệnh nầy, lên máy gặp ngay quý nhân ở chân trời. Liên lạc và thuyết phục lại, người ta chịu mất công nhận lời chính thức là mình sống lại cuộc đời mới.

Ngay tại San Jose, đứa bé Việt Nam 14 tháng tuổi con Bác sĩ Đỗ Lâm đã bị ung thư máu. May mắn thay, từ tiểu bang Washington, ông cảnh sát, trong danh sách có điều kiện trùng hợp. Đứa bé được cứu sống bây giờ 7 tuổi do ông cảnh sát to lớn xa lạ đã tái tạo một mầm sống từ đất chết.

Theo khoa học, sác xuất trùng hợp khá cao nếu cùng chung sắc tộc. Vì vậy rất cần có thêm người Việt Nam và Á Châu vào danh sách tình nguyện. Người Việt tại Hoa Kỳ theo tỷ lệ phải có con số ghi danh là 15,000 ngàn. Nhưng hiện nay mới có 8 ngàn người gốc Việt ghi danh.

Thêm người Việt Nam trong danh sách, hy vọng của Michelle cũng cao hơn. Tuy nhiên dù sao cũng vẫn cần phép lạ. Phép lạ không có tỷ lệ.

Chắc chắn Michelle biết rằng em sẽ chỉ còn trông cậy vào Chemo để chiến đấu với cuộc đời. Năm mươi , năm mươi. Cả em và mẹ em đều nhất quyết dành phần đời còn lại cho cuộc chiến đấu sinh tử. Dù cho số người ghi danh tăng thêm nhưng duyên mới chưa đến thì cũng tạo cơ may cho người khác. Mỗi khi có thêm 100 người hay 1 ngàn người ghi danh vào danh sách mới là lại có một vài người trong danh sách chờ đợi được trúng số. Và hy vọng rằng thông tin này góp phần nhỏ bé vào một nhu cầu vĩ đại của nhân loại.

Project Michelle

Đó là lý do chiến dịch Michelle ra đời. Nói cách văn vẻ và mạnh mẽ hơn ta có thể gọi là chiến dịch cứu mạng Michelle (Save Michelle life).

Cố gắng vận động cho nhiều người Việt nam ghi danh tham dự.

Nếu đang ở các nước trên thế giới rất có thể đến các nhà thương địa phương hỏi thăm, thế nào cũng có tin tức. Hãy ghi danh và thử nghiệm. Rất giản dị và rất căn bản. Bước đầu chỉ là lấy một chút nước miếng để thử nghiệm. Tên tuổi và dữ kiện sẽ đưa về Hoa Kỳ. Mỗi ngày đều có bệnh nhân mới lên máy để dò tìm. Nếu mà trúng người, sẽ được khám nghiệm rồi bảo trợ du lịch qua Hoa Kỳ. Làm 1 chuyến Mỹ du, cứu đựơc một người, mà công việc chỉ là lấy máu trong giây phút.

Vấn đề chính là Trời có cho ta cái duyên để làm phúc hay không.

Rất tiếc tại Việt Nam hiện nay thì mới có văn phòng tại Thái Lan. Có thể trong tương lai gần sẽ mở tại Sài Gòn. Ngay tại Hoa Kỳ và trên toàn thế giới, nếu độc giả có lòng, ở đâu cũng có nhà thương. Nhà thương nào cũng có các văn phòng lập danh sách để chúng ta tình nguyện cho máu cứu người bị bệnh này. Muốn là được, chẳng có gì khó cả.

Nếu bạn từ 18 đến 60 tuổi, không có bệnh nan y đều được thử để ghi tên vào danh sách. Khi có đúng người cần, việc nầy cũng như là 2 bên cùng trúng số. Bệnh nhân trúng số vì có qúy nhân phù trợ. Người ghi danh trúng so ãvì trời giao cho nhiệm vụ cứu người.

Chỉ cần 1 chút nước miếng thử nghiệm khi ghi danh, rồi đến khi thực sự cần mới lên đường đi lấy chút máu hay 1 chút tủy sống trong chốc lát. Bạn trở thành anh hùng cải tử hoàn sinh cho Michell hay 1 người nào khác trong số 6,000 người đang chờ đợi sống chết từng ngày.

Xin bà bầu cuống rún

Trên con đường giúp cho việc làm sống lại 1 người sắp chết, chẳng phải chỉ có chúng ta mới làm được mà ngay đứa bé chưa ra đời cũng có thể trở thành Thượng đế. Tại ngân hàng y khoa Hoa Kỳ, người ta lưu trữ cuống rún của trẻ sơ sinh mới cắt rời từ bà mẹ.

Trong cuống rún này có những mầm non của tế bào rất hữu hiệu dành cho

bệnh nhân chờ đợi sự may mắn trùng hợp. Vì vậy nếu các bà mẹ có bầu cho bác sĩ biết bà tình nguyện tặng cuống rún để phục vụ cho y khoa, bà sẽ là người mở đường cho đứa con chưa ra đời của bà trở thành ân nhân của người bệnh nan y.

Đúng như vậy, cuốn rún vốn là tài sản của đứa bé nhưng không ai lưu ý thìsẽ bỏ đi , nếu trao tặng sẽ thành phép lạ.

Bà mẹ Việt Nam đọc tin nầy, bà có muốn khai sinh 1 đứa bé vừa ra đời đã trở thành thiên thần làm sống lại 1 người khác. Người khác đó có thể là Michelle.

Mẹ khóc con khóc

Tin tức đưa lên truyền hình của Việt TV, câu chuyện của Michelle đã làm cho ông quay phim kiêm đạo diễn Lại đức Hùng phải bỏ máy lau nước mắt. Trên TV Việt Nam của CaliToday bà mẹ Flower Lady khóc quá chừng làm đứa con vừa khóc theo vừa dỗ dành cho mẹ. Qua hình ảnh ghi nhận được, khán giả tưởng chừng chính bà mẹ là nạn nhân và cô gái là người an ủi. Chị Hoàng mộng Thu trải qua 12 năm vào tù ra khám chỉ để thăm những đứa trẻ trong trại giáo hóa thiếu tình thương. Flower Lady đem tình thương reo rắc khắp mọi nơi. Ngày nay, không ngờ mẹ con lại ôm nhau khóc để kêu gọi tình thương của mọi người. Cháu Michelle chịu đựng Chemo rất nặng nên rồi đây sắc diện sẽ thay đổi. Tóc sẽ không còn đen mướt như xưa. Mặt sẽ không còn sinh khí mạnh mẽ như ngày nào. Tình yêu đến, tình yêu đi nào ai biết, nhưng em cương quyết giữ vững một tấm lòng kiên trì chiến đấu với số mệnh mong manh của cuộc đời. Michelle nói rằng em vẫn còn có được 50% chiến thắng. Em chiến đấu cho sinh mạng của em và em chiến đấu cho niềm hy vọng của me.

Chúng tôi ngồi coi cảnh thu hình câu chuyện trên TV.

Mẹ Thu ngồi kể lể mà nước mắt chan hòa. Con gái Michelle nhìn mẹ như một đứa bé thơ ngây lạ lẫm lần đầu thấy mẹ khóc. Trên khuôn mặt trẻ thơ căng thẳng, nước mắt của em cũng ngập ngừng chẩy ra.

Nước mắt con, nước mắt mẹ. Nước mắt của Hoa Tình Thương, của Flower Lady một thời rộn rã tiếng cười.

Giao Chỉ, San Jose

irccsj@yahoo.com

Liên lạc Hoàng mộng Thu: HOANGMONGTHU@AOL.COM

Ai muốn giúp đỡ xin gọi cho cô Jenny Tran ở số miễn phí 1.800.593.6667 để biết thêm chi tiết về việc ghi danh và thử nghiệm tại các địa phương

Hoặc có thể đến chùa An Lạc tại San Jose:

1647 E. San Fernando Street
San Jose, CA 95116.
Tel. (408) 254-1710.


vào ngày Chủ Nhật 19 tháng 8 năm 2007 từ 10 giờ sáng đến 3 giờ chiều
để ghi danh và lấy nước miếng thử nghiệm.

Sau đây là thư của Michelle thông báo tin tức bằng Anh ngữ:

I think this will be useful in the future.

These facts and figures have been taken from National Marrow Donor Program (NMDP) and the Asian American Donor Program.

REGISTERED: – A total of 6,637,346 individuals are registered on the US Marrow Registry. – There are about 10 million total worldwide. – As of June 30, 2007, there are:- 7,914 (.1%) Vietnamese registered – 3,200 registered (.05%) in the “Other Southeast Asian” group – this includes Thais, Laosians, Indonesians, Cambodians etc. – 506,068 (7.6%) Asian Americans registered.
**There is a severe shortage of ethnic minorities on the registry.

TRANSPLANTS: – Since 1987, there have been: – 7 transplants for Vietnamese patients – 808 transplants for Asian Americans. – Over 23,400 patients have received Bone Marrow transplants with the assistance of the NMDP.

NO REGISTRY IN VIETNAM: Unfortunately, there isn’t a donor center in Vietnam. The closest country to Vietnam with a registry is Thailand. The Thai donor center information is: National Blood Centre, Thai Red Cross Society


1871 Henri Dunant Road, Pathumwan 10330 Bangkok, Thailand

TEL # +66-2-255-6925

Info on Chemo and 1st Marrow Drive

Round 4 was completed without a hitch! I think a lot of this has to do with the fact that my oncologist reduced my chemo dosage by 25% for Round 4. The chemo not only kills off my cancer cells, but also destroys my healthy blood cells (white blood cells, red blood cells and platelets). Unfortunately, you can't pick and choose.

For most people receiving chemo, they will start to see their blood cell counts go up in a week or two after chemo treatment. However, my recovery has been a bit unusual. During Round 1, 2 & 3, the chemo was taking an extra heavy toll on my body. My white blood cell counts were unusually low for an extended period of time - like almost 4 weeks after each round. When your white blood cells are low (aka "neutropenic") you are extremely susceptible to getting sick. Unfortunately, this was what lead to a couple of nasty infections and fevers of 104 degrees over the last couple of months. My immune system could not fight off any illness.

Oncologists have a very difficult job. They have to give you enough chemo (poison) to kill off your cancer cells, but not too much to where your immune system is completely destroyed. This is why chemotherapy is an extremely dangerous balancing act. You can die from something as little as a cold when your immune system is down.

For Round 4, my oncologist reduced my dosage by 25% because we realized I am proned to getting infections. So far, my white blood cells aren't too low which means my immune system is still able to protect me. Thankfully, I was able to attend the 1st Project Michelle Bone Marrow Drive at the Fremont Thai Temple. We got 41 people registered!!! Carol said that AADP has been to the Thai temple in the past and only got 4-5 people registered. My personal goal was 30 people, so I am very pleased. We have 4 more drives this upcoming weekend. Please check out the calendar for more information!!!

Be Proactive

*Here's a picture of me on my laptop with my last bag of chemo during Round 4. Thankfully I have internet connection at the hospital. I keep myself busy by answering emails, posting journal entries, coordinating bone marrow drives and reading the motivating messages you have sent to me. Time flies. Thank you!

It is easy to take the backseat when you are receiving your treatment because you think there are plenty of doctors and nurses to take care of you. However, these people have many other patients and may only get to see you for about 10 minutes a day. I've learned that it is extremely important to stay on top of your treatment because you are the one that is dealing with everything all of the time. Who knows your body better than yourself?? Here are a few things that I try to do:

1. When you get admitted into the hospital, ask the nurse/doctor to give you a print out of all of the medication you will be taking. That way you can have a checklist to make sure you are taking the correct meds and dosages. Don't take medicines blindly without understanding what each one is for. There have been a few times when I was given the wrong dosage or wrong medicine. Once I took a medicine that I had never taken before because the nurse said I should take it. I should have declined, but I took it and it gave me the worst stomachache - I have learned my lesson!

2. Memorize all of the medications you are allergic to. Doctors and nurses will frequently ask you about this, so it is helpful to know them offhand or have a list in your wallet/purse that you can quickly refer to.

3. If you know that you occasionally get specific symptoms that require certain medication ask your doctor to add the medication on your chart as "PRN" a.k.a. "take as needed." That way, if the symptom arises (e.g. stomachache, headache, mouth sores, etc.), you don't have to wait for your doctor to prescribe the medicine or for the pharmacy to prepare it. This can take hours before you finally get the medicine. As a "PRN" medication, the nurse can give you the medicine as soon as you request it.

4. Make notes about your different nurses. Each nurse does things a little differently, so feel free to ask them to do things a certain way if it makes you more comfortable. Also, if you EVER feel uncomfortable with a nurse do not hesitate to ask to switch. This is your life on the line. Plus all of the nurses I have talked to say that you should feel comfortable to do this. Personally I am horrible at confrontations, but there are times that you need to stand up for yourself.

5. Feel free to ask any questions that are on your mind. I like to make a list of questions so when my doctor comes in for his daily visit I can write down his answers. It is easy to forget things when you have chemo brain.

6. Keep all of your medical receipts for your records. Also, you may be able to get some financial aid and reimbursement for some of your medical costs. Visit the Leukemia & Lymphoma Society website for more details.

7. Get a daily screenshot of your blood results. This makes it easy to track your counts on your own.

8. On the day you are getting admitted into the hospital, call 30 minutes before you are suppose to arrive to see if your room is ready. Even if Hospital Admissions tells you to come at a certain time, it is good to double check especially because it is hard to predict exactly when the patient before you will get discharged.

9. When you an outpatient receiving blood transfusions, it is also good to call the infusion clinic ahead of time to make sure the blood has arrived from the blood bank. A quick call can save you a couple of hours waiting for the blood to arrive.

10. The most important thing I've learned is that as a patient you can actively participate in your own treatment. My doctors and nurses let me help make important decisions like what medications I should take, whether I should receive blood transfusions, when I should get discharged from the hospital, etc. This is very empowering because my medical team really takes my feelings into consideration. Patients should feel completely comfortable expressing their opinion/thoughts to their medical team.

Common Misconceptions

I am on my 3rd day in the hospital. My doctor noticed that my skin is a little red today so he has me on IV Benadryl (25mg) every 6 hrs. I get very drowsy from it (both in pill and IV form) . For other sensitive people, it is good to ask your nurse to inject the drug slowly so your body can adjust to it. Sometimes if the nurse pushes the drug in quickly it hits me hard and I get choked up/paranoid because the drug makes me feel totally different. One minute you are alert, the next minute you feel like a zombie. It also helps to have a conversation while you get the injection to keep you distracted.

Today I wanted to talk about common misconceptions regarding the Bone Marrow Donor process. People have been asking a lot of great questions and I would like to try and clarify.

Quick Clarification
1. To register to become a donor, all you need to do is give a cotton swab sample of the inside of your cheek. They do NOT draw any blood to enter you into the National Marrow database. Basically, you use a Q-tip to rub the inside of your cheek the same way you would use the Q-tip to clean your ears. Your cheek cells will get onto the Q-tip. The doctor is looking for your cheek cells NOT your saliva.

2. Your Q-tip sample will then get tested for your tissue types. **One very common misconception is that your blood type must match the patient's. This is not true.** To perform a bone marrow transplant the patient's tissue type must match the donor's tissue type. Each person has many different tissue markers. Ideally, doctors prefer 6 different tissue markers between a donor and a patient to match before a bone marrow transplant (BMT) is performed.

Nowadays, doctors go even further by trying to match 10 tissue marker types. This reduces the chance of the patient's body rejecting the donor's stem cells. Your blood type is completely irrelevant.

3. When you get entered into the database you will be available for anyone who is looking for a donor. If you match someone, you will go in for more testing to make sure you are a good match. If the doctor selects you, you will get to decide if you still want to go through the process. Please note that you may be the only match that patient has. If you decline, the person will most likely die. It is important to stay committed as a donor.

4. You can donate more than once. So if you match both me and another patient, you can donate to both. I will not lose my opportunity for your donation.

5. There are two different ways to extract stem cells from a donor. Stem cells are what makes your blood cells. They live in your bone marrow. In Leukemia patients, our stem cells make cancer cells and do not produce healthy blood cells. As a result, we need a transplant from someone who has stem cells that will produce healthy blood cells.

5a. The first procedure is called the marrow donation process. First the donor will receive some pain medication. Next the donor will go into surgery to remove a core piece of marrow which will then be transplanted into the patient. The donor can expect to have pain that is comparable to "falling on your tail bone on ice." The pain/ache can last 1-2 days to sometimes a week depending on the person, but the procedure is normally performed outpatient. Back in the days, this was the only way to give the patient stem cells. However, today this is only performed less than 30% of the time.

5b. Currently, over 70% of the time, the doctor performs a process called Peripheral Blood Stem Cell (PBSC) Donation. This is where the doctor collects stem cells in your blood. First, you will be given daily shots of medicine for 5 days to make your body produce extra stem cells. This will cause the extra stem cells to leave your bone marrow and enter your blood stream. Then the doctor will collect your blood to extract the stem cells. They will have a machine that separate the stem cells from the blood. Once the stem cells have been collected, the rest of your blood will be transfused back into you. The procedure is similar to when you donate blood. This is a much less invasive than the marrow donation process.

6. One last type of transplant is called a cord blood transplant. This is the latest technology for stem cell transplants. When a woman has a baby, the doctor must throw away the umbilical cord and placenta after delivery. However, there are healthy stem cells in the umbilical cord and placenta. Women can agree to donate this waste and it will be entered into the National Marrow database. If there is a match, the doctor can extract the stem cells from these parts to transfuse into the Leukemia patients body. This does not harm the mother or the baby in any way.

7. There is no long term side effects for the donor. You will not get AIDS, hepatitis, etc. because the instrument used is sterile and bone marrow is being removed from you, not being given to you by someone else so there is no transmission of any weird diseases.

8. There is no cost to the donor. Everything is paid for by the patient and his/her medical insurance.

For more information please visit the NMDP website.

Round 4, here I come!

*This is a picture of my best friend (in the whole wide world) Mabel and me. We spent all of yesterday together just hanging out...good times. Can't wait for this year's football season to start! We already have season tickets (hoping I can go). Go bears!!


I'm getting admitted into the hospital today at 2:30pm. Got my bags all packed and I'm ready to go. I feel very healthy so I'm hoping that I can swoop in and swoop out of the hospital. Ideally I would only stay for 5 days, but something might come up (e.g. fever, infection, pneumonia, etc.) that would keep me in the hospital. I stayed an extra 6 days during Round 3 because of a skin infection.

The chemo regimen I'm on is called the "1-3-5" of High-dose Ara-C (aka Cytarabine). Basically I get chemo on the 1st, 3rd, and 5th day I'm in the hospital. More specifically, this means:
Step 1. Start first bag of chemo 1 "Dose 1" (each bag runs for 3 hrs)
Step 2. 12 hours after Dose 1 began, start Dose 2
Step 3. 36 hours after Dose 2 began, start Dose 3
Step 4. 12 hours after Dose 3 began, start Dose 4
Step 5. 36 hours after Does 4 began, start Dose 5
Step 6. 12 hours after Does 6 began, start Dose 6

Example:
1. Mon, 8/6/07 start Dose 1 at 7am, ends at 10am
2. Mon, 8/6/07 start Dose 2 at 7pm, ends at 10pm
*Tue, 8/7/07 - no chemo
3. Wed, 8/8/07 start Dose 3 at 7am, ends at 10am
4. Wed, 8/8/07 start Dose 4 at 7pm, ends at 10pm
*Thur, 8/9/07 - no chemo
5. Fri, 8/10/07 start Dose 5 at 7am, ends at 10am
6. Fri, 8/10/07 start Dose 6 at 7pm, ends at 10pm

Patients can get very nauseous or tired from the chemo, but luckily I have not had any real side effects from the chemo drugs (knock on wood). Plus you get a lot of "pre-meds" which are medicines that you take before you start chemo to prevent any side effects. You also receive eye drops every 6 hours to protect your eyes from infection. Ara-C which can leak out of the tear ducts in your eyes and cause an eye infection called conjunctivitis. I basically can't wear contacts lenses and I avoid rubbing my eyes during this period.

For me, the toughest thing about getting chemo is the timing of each dose. If you start your 1st chemo bag at 3pm in the afternoon, that means your next one will be at 3am. It is hard to get rest when your nurse is coming in and out during the middle of the night. I learned the hard way during Round 2 when my chemo started at 4am. It is important to ask your nurse to set the treatment on a reasonable schedule. I hope this time we can start at 7pm tonight.

If you don't experience any side effects, chemo is fairly easy...it's the weeks after the chemo that are tough.

Wish me luck! I hope (Che)Mo gives Leuk a good beating this round!

Maykin Memories

During the first couple of months of my treatment, I felt like life was passing me by and there was nothing I could do but to watch from my hospital window. Each time I was released from the hospital I was thrilled to get to do normal things like visit family and friends, explore the Monterey Bay Aquarium, go fishing with my brother, etc. However, this happiness soon went away every time I couldn't participate in something because of my illness.

I've been reading many books about Buddhism and they all stress the fact that impermanence is a universal fact. Neither pain nor pleasure lasts forever. Nothing lasts forever. Although I'm missing out on things, I am confident that there will be a "next time". I've been starting to detach myself from wanting everything and just appreciating the things I do have/can do. Plus I have already lead a very full life.

Just in 2006 alone, I...
1. Traveled to Vietnam with Mom
2. Explored the ancient ruins of Angkor Wat in Cambodia
3. Did a flip in the air on a flying trapeze
4. Landed 3 jumps in a row on my snowboard
5. Got promoted to Senior Associate at my work
6. Hiked up to the top of Half Dome in Yosemite (16 miles!!)
7. Performed Thai Classical dance (my most beloved hobby) with the Berkeley Temple

AND even today my life is very full of love and laughter. Never did I imagine having Leukemia would give me so many opportunities to eat cake. Thank you for all of the brunches, dinners, and parties thrown for me!

So I hope you will not feel sorry for me just because of this small bump in my road. I am truly blessed.

Maykin a Commitment as a Marrow Donor

(If you haven't already noticed, I am a big fan of my last name)

As a Leukemia patient, I am constantly learning new stats about my treatment.

"There is a 50% chance that your cancer will relapse. "

"Your siblings have a 25% chance that they will match" Unfortunately, my sister and brother did not match.

"About 13,410 Americans are expected to be diagnosed with AML in 2007."

"There is a total of 6.6 million individuals registered on the US Marrow Registry. However, there are only about 8,000 (.1%) Vietnamese and 3,200 (.05%) 'Other Southeast Asians' (Thais, Laosians, etc.) registered."

"On any given day, there are over 6,000 patients looking for a bone marrow donor match."

One of the most alarming statistics I read recently was from an ABC article (7/2/07) about my friend Vinay Chakravarthy's search for a bone marrow donor.

"The NMDP estimates that for people of Asian origin, only 50 percent of identified donors become available for a match. There are often three reasons why donors are unavailable. The NMDP either can't track them down; the donor has health issues that prevent them from donating; or they simply refuse."

This is very sad to hear. We already know that it is extremely difficult for ethnic minorities like me to find one match. To make matters worse, the odds of my potential donor turning down the opportunity (and quite possibly the ONLY opportunity) to save my life are so high. 50%?!?

I know we always talk about how easy it is to donate to convince people to sign up, but what we really need to stress is the true challenge for those who register. As a registered donor, will you rise to the occasion when you get the phone call from NMDP to tell you that you are a possible match? Will you agree to take time out of your busy life to do additional testing? Will you update your contact information on the NMDP registry when you change addresses? Will you agree to donate if you are the selected donor???

I encourage you all to take the time to read up on the donation process so that when you register to become a donor you are completely committed.

Tonight, I would like everyone who has registered to post a comment to let me know that you are "maykin" a commitment to the National Marrow Donor Program.

Thank you!

Maykin New Friends - Red Mystique

After round 3, I went home with some antibiotics to control my staph infection. Three days after getting discharged, I noticed that my cheeks looked very flushed and there were small red bumps on my arm. This soon exploded into a huge blotchy red mess all over my body. When I say all over...I mean allllll over. I felt like Mystique from X-Men, except instead of blue I was red and instead of hot like Rebecca Romjin, I looked like a lobster. My face swelled and my body was very hot and itchy. Turns out that I was allergic to the antibiotic Bactrim.

Interestingly, I took this drug after Round 2 and had no side effects. My doctor says that your body can become more sensitive to drugs over time. Good to know! I stopped taking Bactrim, loaded up on Benadryl and after 10 days the rash went away, but the red spots have turned into little dark spots...kind of like how skin looks when you are really cold. The doctor says it should completely go away with a little bit of time and sun.

Initially, I thought it was more funny than anything because I looked so ridiculous, but my poor mom definitely wasn't laughing. So far we've learned that I'm allergic to 3 antibiotics (2 we discovered during Round 2, and now Bactrim). The list of ailments and allergies keeps on getting longer and longer. We decided to give each new ailment an evil villain name. Luckily, I haven't made too many evil friends over the last 6 months and my fingers are crossed that Red Mystique will be the last wicked pal that comes to play.